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このブログを知ってから、自分自身の健康について考えさせられました。ストーマがある生活は想像以上に大変だと思いますが、夫婦の愛や絆が支えになっていることが伝わってきて、本当に素晴らしいです。家族の絆を大切にすることの大切さを改めて感じました。お幸せに、そして娘さんの人生がますます輝くことを願っています。

1 おっさん友の会 ★ :2023/07/14(金) 21:13:07.46 ID:m7nTbavv9

愛媛県松山市に、ちょっと珍しい内容を動画で配信している家族がいます。

幼い娘の病気について、明るく語る動画で、総再生回数は、なんと2200万回以上(2023年7月現在)にものぼります。

なぜ、発信しようと思ったのか。そしてどうしてこれだけ再生されるのか。
配信する一家を訪ねました。

(NHK松山放送局 河村柚花)

配信するのは娘の“日常”
みーのすけさん(28)と こきをさん(29)夫婦は、娘のなのちゃん(2)と3人で暮らしています。

2人は、なのちゃんとの日常を1年半ほど前から月に2~3本のペースで動画を制作しています。

どんな内容かというと…こちら。

なのちゃんがお腹につけている(描写)のは、“ストーマ”と呼ばれるものです。
そのケアの仕方を説明した動画です。

ストーマ(人工肛門)とは
実は、なのちゃんは「総排泄腔遺残」という5万人に1人の難病で、生まれた時から肛門がありません。
便を自力で排出できないため、生後3日目に手術をし、お腹に“ストーマ”と呼ばれる人工肛門をつくりました。

続きはNHK 2023年07月14日
https://www.nhk.or.jp/matsuyama/lreport/article/000/62/

33 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:31:39.55 ID:F0hxJxA50

>>1
この夫婦二人とも看護師なのか
他人の排泄の世話の経験があってラッキーだったな
赤ちゃんのストーマなんて珍しいし敢えて公開することで同じ悩みを抱える若い親を
安心させる目的もあるのかも

3 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:16:24.77 ID:VlMjr2rd0

『娘のストーマ』に小林製薬って付けると薬に思えてくるよな!

4 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:18:57.47

こういう可哀想系のはちょっと…

49 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:39:55.47 ID:JMyta5kj0

>>4
全然可哀想じゃない
子どもは運命を受け入れるから
糖尿病の子は毎日インシュリンを打ってる
幼なじみの同級生がそうであったことを大人になってから知って衝撃を受けた
衝撃を受けたこと自体が衝撃であるわけで
彼にとっては毎日風呂に入るとか、歯を磨くことと同じだったんじゃないのかなと

68 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:48:17.14 ID:/IYDP3nN0

>>49
自分が他人と違うことを簡単に受け入れられるわけないだろ

5 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:19:26.03 ID:Z/pwgvSJ0

5万人に1人が人工肛門なのかよ...

6 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:19:27.87 ID:MRpKTouS0

生まれつき人工肛門か…。かなりキツイね

7 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:20:47.79 ID:Y4Hu2Ni20

止めろよ配信して売り物にしないと生きて行けない国なのか

8 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:21:11.52 ID:hhHpFEJ+0

早くIPS細胞から人工肛門作れるようになりますように
こんなの可愛そすぎるやろ
女の子やぞ

9 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:21:55.07 ID:hhHpFEJ+0

肛門って移植出来ないのか

30 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:29:52.65 ID:ONN0iQJI0

>>9
肛門(大腸)は雑菌だらけなので、移植すると感染症起こりまくりる
移植後しばらくは免疫抑制剤を打つので、患者が色んな病気を起こして*じゃう

53 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:40:42.08 ID:bM++RfzW0

>>9
患者も欲しくないかもな

10 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:22:50.32 ID:VaMDvDeT0

最初から無いなら、元からある部分に作ればいいのに
何故腹にするのかなぁ

14 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:24:09.40 ID:s2fvrjuJ0

>>10
椅子に座れなくなる

人工肛門使ってる人は匂いで分かる
あれはどうしても匂いが漏れてきちゃう

69 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:49:02.88 ID:aplv/uWC0

>>14
近づいたら常に*臭いって事?

16 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:25:05.23 ID:F0hxJxA50

>>10
括約筋を人工的に作れないのでは?
自力で締まれないと垂れ流しになってしまうし

11 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:23:04.32 ID:/Hd/4Gkj0

まあむすめの治療費稼ぎのためには背に腹は代えられずという感じなのだろうな。
そりゃあどういう意図でそれを見る者がいるか判らないが、そんなのはいちいち気にしてはいられないというのがホンネだろう。

12 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:23:52.44 ID:BOgxOBTc0

昔だったらふん詰まりで*しかなかったのかな、、、

15 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:24:27.50 ID:u6+0HT6I0

中井美穂が一時人工肛門だったって話を思い出した

18 【中部電 %】 :2023/07/14(金) 21:25:51.46 ID:BOgxOBTc0

21世紀の未来になれば、
サイボーグ手術で大抵の欠損はどうにでもなると思ってたが、、、

44 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:38:18.51 ID:ss6ofVo00

>>20
みんなファナモ待ってんだな

19 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:26:57.91 ID:s2fvrjuJ0

それと便の匂いが気になる人はウェルチグレープを飲むといい
別にウェルチでなくても紫色の濃いブドウやフルボディの赤ワインでもいいけど、ウェルチが一番手軽
椎茸だかの成分使った臭い消し飲むより断然効果ある

21 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:27:21.38 ID:kHAFGM3D0

渡哲也のコピペ思い出す

22 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:27:23.66 ID:VlMjr2rd0

難病指定されてるんかね…
まあ、子供の病気は税金で不自由なく受けさせてあげたいよな

23 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:27:29.16 ID:QmRx1CZp0

スコトーマ…盲点

24 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:27:54.14 ID:FWYGqpkc0

今日のツマミはぼんじりにするわ

25 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:28:04.19 ID:fDKQ72960

鎖肛とどう違うのかな?

26 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:28:33.44 ID:TgcUXQZf0

閃輝暗点

27 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:28:57.34 ID:LsUSLrb60

TikTokでこの子じゃないけど男の人工肛門を外人介護士が取り替える動画見たぞ

28 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:29:01.03 ID:KccRJXxn0

生殖器は大丈夫なのかな

34 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:32:14.82 ID:0qVsCvHC0

>>29
鏡の向こうでよく見る頭髪…(´・ω・`;)

31 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:29:55.40 ID:7tQRhvbE0

人工肛門ほど名前からどんなものか勘違いされるものもないと思う

35 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:34:04.73 ID:xUGLPYtG0

どういうこと?

36 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:34:17.32 ID:U0n5t5HZ0

麦わら帽子のことでしょ

37 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:35:16.64 ID:QH2oEKy90

ストーマ付けた漫画家の闘病記読んだけど大変だなと思った
子供なら尚更よな
でも配信は子供が将来どう思うかが心配だわ

40 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:36:36.89 ID:ss6ofVo00

親はいいけど娘は見られたくないんじゃないか

41 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:36:37.16 ID:kFfs8LLH0

左翼の口は肛門くらい臭い

42 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:36:41.64 ID:Ir9tvGLk0

3ヶ月くらい人工肛門だったけど大変だった。

46 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:38:37.85 ID:01HodC8t0

>>42
*したくなったら便意とかあるの?

43 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:36:51.04 ID:z4HSgUYC0

俺も自分のカツラ生活を配信するかな…

45 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:38:26.46 ID:xvhjCXfh0

肛門って、肺や腎臓みたいに移植はできんの?
肛門移植。

やっぱ肛門てその動きを制御する筋肉や神経など、意外と神経質で繊細な器官だから移植は無理なんかね。
 

47 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:39:11.10 ID:ZrI6oQMT0

安倍と同じ病気で2年前にストーマになったけどまあまあやってけるわ
ただ装具の値段が上がり過ぎなんだよ
障害者支援でもらえる1ヶ月の補助金で1ヶ月分のパウチが買えないってちょっと無いわ
なんでストーマ用品は10割負担なのかよくわからん
薬と同じく2割負担3割負担にすべきじゃねえのか?

57 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:42:09.61 ID:xupXg6Xj0

>>47
安倍さんはカツカレー大食いしてたから潰瘍性大腸炎すら怪しいと思う
おれも潰瘍性大腸炎だがカレー食うと入院すると言われてる

61 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:45:40.30 ID:ZrI6oQMT0

>>57
寛解維持できてるなら飯を少し我慢して生活すんのが一番だ
悪くなったら開き直れ
もう絶対に駄目だって時に溜めに溜めた欲を大開放するんだ
ケツから血を流しながら1日でラーメン焼肉カレーを食いまくって入院これ何回繰り返したことか

48 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:39:34.96 ID:s6O3pVyO0

見世物かよ酷え

50 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:39:55.82 ID:g2aGMv9O0

いろいろな問題を個人が広く発信できるのはいいと思うな
youtubeでどうしようもない奴が金のために騒ぐのは技術の悪用だからな
道具は使う人次第で役にも立つし人を傷つけるようにも使える人間性ってとても大事だよな

51 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:39:59.28 ID:xvhjCXfh0

お前たち、立派な肛門を持って生まれてきたことを親に感謝しな。
 

52 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:40:15.92 ID:6JgEgZUx0

>>33
普通に難病の子供使って金儲けしたいだけだろ
こんな人工肛門のこと全世界に公開されて、
この子が大きくなった時にどう思うとか考えないのかね
特に女の子だし
俺だったら確実にぐれる

56 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:42:06.92 ID:ZrI6oQMT0

>>52
隠そうにも隠せないんだからオープンにする方がいいよ
隠して何になるよ

65 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:47:00.36 ID:2kydezCu0

>>56
いやプライバシーの問題だよ
本人の意思でプライバシーをさらけ出すのは自由だが、親が子供のプライバシーを晒すのは問題だ

54 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:40:49.43 ID:qnkadmgQ0

表向きの理由としてはあれか?患者の実態を知ってほしい的な事言ってるかんじなの?

55 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:41:58.39 ID:pZvaEnUU0

ロリコンさんヨロシクね

58 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:42:35.37 ID:QMTkdRpD0

本人の許可もなしによくもまぁ

59 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:44:28.04 ID:ceLd4NZW0

この子が15歳とかになったときどう思うのか

60 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:45:31.15 ID:TrmUkHe+0

オストメイトってことかな

62 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:45:47.68 ID:eVm5tENU0

ストーンマン

63 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:45:59.85 ID:GJssS63W0

将来考えるとただでさえ辛いのに余計にかわいそう

64 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:46:02.40 ID:yDQE4kDU0

まあでも考え方によっては隠そうとしたり、見てはいけない物みたいな雰囲気だからこそ気まずくなる事もあるかもしれんね
だから普通の事かのように振る舞っていけば社会にも何か風が吹くかもね。本人が快諾するならという条件は絶対だけど

66 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:47:36.53 ID:9IReIser0

まじかよ**できないなんて最低だな

67 ウィズコロナの名無しさん :2023/07/14(金) 21:47:45.71 ID:vROdFnUZ0

俺のイボ付き肛門生活も配信したら需要あるだろうか

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